Максимкина мечта

Я смотрела на картину Максима Кувшинова, и меня не покидала мысль, что где-то я уже это видела: пустые глазницы окон с вырывающимися из них огромными языками пламени, пожарные машины, лестницы, падающие из окон люди, голые ветки деревьев. И багрово-черные тона. Это ужасно напомнило мне страшные сцены пожара в здании УВД в Самаре в феврале 99-го, те, что я видела тогда в газетах и на экране телевизора. Они вдруг будто ожили на картине маленького пятилетнего мальчика. И я не могла понять, откуда у ребенка такое реалистичное ощущение трагедии? А ведь Максимка нарисовал ее за два года до потрясших всю Самару событий. Что это? Предсказание? Но с появлением этой картины связано еще одно совпадение. Полотно стало предвестником того страшного недуга, который дремал в маленьком Максимкином организме и проснулся тоже спустя два года.

Болезнь подкралась незаметно

Это была даже не болезнь, а легкое недомогание. И первые жалобы семилетнего сына на то, что у него болят ножки, Маша восприняла как детские капризы.
- Как же они не будут болеть, - говорила она, - если ты сегодня и пяти минут на месте не просидел?
В Максимке удивительным образом сочеталась невероятная подвижность, непоседливость и совсем не детский, философский взгляд на окружающее. Он мог прибежать, запыхавшись, с улицы, озадачить маму или бабушку каким-то вопросом - вроде "а почему небо синее?" - и убежать снова. То ли потому, что ему всегда было некогда, то ли потому, что и сам для себя знал уже ответ на этот непростой вопрос.
И Маша, и особенно бабушка, Людмила Владимировна, были очень рады, когда в пятилетнем возрасте у Максимки проснулся художественный талант. Дело в том, что и отец, и дед Людмилы Владимировны были художниками. Их картины по сей день украшают стены дома Шмелевых: натюрморты отца и пейзажи деда. Даже когда развешивать картины на стенах было немодно, Людмила Владимировна их не снимала, а теперь тем более. Все, кто приходят к Шмелевым в гости, восхищаются: у вас как в лучших домах... А они не за модой гонятся, просто очень бережно хранят семейные реликвии.
В пять лет Максимку отдали в художественную школу. Учительница говорила, что у него совершенно неповторимый талант графика: рисовал Максим не штрихами, как это принято, а одной сплошной линией, и почти никогда не стирал. Рисунок рождался раз и навсегда. Особенно он любил изображать животных в движении и птиц в полете. На его рисунках они будто живые.

- Готовьтесь, мамочка, к самому худшему. Вашему сыну осталось жить года два, самое большее - три.
Максимке исполнилось тогда семь. Слова врача прозвучали как насмешка над ней, очень уж молодой мамой, как злая, неуместная шутка.
- Да вы думаете, что говорите при ребенке? - вспылила Маша. - Хоть бы выражения выбирали!
- А что здесь выбирать, - сказала дама в белом халате. - Зачем я буду ходить вокруг да около и питать вас беспочвенными иллюзиями? У вашего сына миодистрофия Дюшенна, достаточно редкое наследственное заболевание, обусловленное наличием генетического дефекта в одной из хромосом. Из-за этого дефекта в мышцах сначала снижается, а потом совсем прекращается выработка особого белка дистрофина, ответственного за рост и развитие мышц. В результате мышцы просто усыхают. Конец один...
Более врачиха распространяться не стала, посчитала, что прочих медицинских тонкостей простому смертному не понять, хотя Маша и просила ее объяснить все поподробнее.
Как дошли до дома, как пыталась сгладить впечатления сына от услышанного, Маша уже не помнит. Войдя в квартиру, сказала матери: "Поговорим, когда Максимка уснет..."
Проплакали с Людмилой Владимировной всю ночь. Маша в последней надежде листала медицинскую литературу, которая была дома. Сама она окончила медучилище, но совершенно ничего не помнила об этом заболевании. И в учебниках о нем нашлась лишь самая скупая информация: редкое генетическое нарушение (2-5 детей на 10 тысяч новорожденных, и только мальчики).
А потом была поездка в Самару, в генетический центр больницы имени Калинина, где им сказали почти то же самое и в точно такой же форме, с единственным дополнением: "Жить вашему сыну осталось недолго, так что постарайтесь, чтобы эти годы жизни стали для него счастливыми". Маша беспрекословно следовала советам врача, которые сводились к регулярному приему витаминов и усиленному питанию. А Максимке становилось все хуже. На собственных ножках он уже не ходил. Сначала ползал по дому, а потом Маше и бабушке и вовсе пришлось носить его на руках, а на улицу вывозить в детской коляске.
В первый класс Максимка не пошел, учительница приходила к нему на дом. Зато рисовал много и с упоением. Бегущие и прыгающие леопарды, парящие в небе птицы, ястребы, словно стрела пронзающие свою жертву, рождались из-под его карандаша как по волшебству. Казалось, что этими рисунками он компенсирует свою собственную неподвижность и наслаждается вместе с животными и птицами состоянием ничем не ограниченной свободы.
Потом он вдруг стал по маминым медицинским учебникам изучать строение человеческого скелета и мышц. И рисовал. И опять это были не просто статичные рисунки, а изображения, наполненные действием, динамикой.

Надежда стоимостью 150 тысяч долларов

Прошел год. Болезнь прогрессировала даже быстрее, чем предполагали врачи, и тогда Маша решила ехать в Москву, прямо в министерство здравоохранения. Это был шаг отчаявшейся матери, которая не хотела больше сидеть сложа руки и наблюдать, как медленно умирает ее сын. Ее уже не волновало, захлопнут ли у нее перед носом двери министерских кабинетов или будут ради приличия выслушивать и сочувствовать. Или скажут то же самое, что она уже слышала в Сызрани и Самаре. В голове стучала одна и та же мысль: выход есть, надо только действовать.
Как ни странно, в Москве ее внимательно выслушали. В министерском кабинете впервые за это время прозвучало слово "надежда".
Тогда она впервые услышала о существовании Межрегиональной ассоциации "Надежда", объединяющей российские семьи, в которых есть дети с таким же, как у Максимки, заболеванием, что существует так называемый Европейский альянс по борьбе с этим недугом и что за границей сегодня его лечат. А уже через месяц им пришел вызов из Московской детской областной больницы, Медико-реабилитационного центра для больных миопатиями. Первый же вопрос, который задали ей врачи, был: "Где же вас так запустили?"
Тогда она впервые в жизни услышала, что в Америке это заболевание лечит профессор Петер Лоу и что в 1994 году несколько граждан России, больных миодистрофией Дюшенна, лечились в США по методу доктора Лоу. Их лечение осуществлялось при поддержке и под контролем Минздрава России.
Вместе с надеждой появилось и одно "но": стоимость лечения составляет 150 тысяч долларов. В России же подобная методика проходила лишь стадию клинических испытаний.
Когда Маша услышала эту сумму, у нее во второй раз опустились руки: ну откуда у нее, простой медсестры, такие деньги!
И все-таки из Москвы они с сыном вернулись окрыленными. Максимка прошел курс реабилитационных процедур, ему стало намного лучше. Болезнь уже не прогрессировала такими быстрыми темпами, как раньше. И Маша вместе с бабушкой, после нескольких бессонных ночей, твердо решила искать деньги, чего бы ей это ни стоило.

За улыбкой скрывается боль

В сентябре этого года их с сыном снова вызвали в Москву. Его в числе еще нескольких российских детей записали на "показательную" операцию, которую собирался провести в Москве австралийский хирург Макгвайер. Эта операция должна была вернуть ножки Максима в нормальное состояние, что значительно облегчило бы жизнь мальчика. Но 11 сентября в Америке прозвучали те страшные взрывы, и западные хирурги надолго отложили свой приезд в Россию. Тогда впервые и обратилась Маша в Издательский дом "Провинция" с просьбой рассказать о ее сыне на страницах наших региональных газет. А вдруг кто-то откликнется? В доказательство своих слов Маша принесла целую папку бумаг: выписки из истории болезни, заключения московских врачей.
- Это для того, - пояснила она, - чтобы вы мне поверили и не подумали, будто я какая-нибудь аферистка. Мало ли сейчас всяких...
И вот я у них дома, в городе Сызрани. У Максимки своя комната. Вдоль одной из стен несколько стеллажей с книгами.
- Почти все эти книги наш Максим уже прочитал, - поясняет Людмила Владимировна. - Читает, рисует, а теперь вот у него новое увлечение - учится вязать крючком. Московские врачи говорят, что он у нас просто умница, как будто интуитивно чувствует, что для его организма сегодня важнее всего. И рисование, и вязание разрабатывают пальчики, не дают болезни захватить мышцы рук.
Девятилетний Максим совсем не похож на больного ребенка: глаза блестят, улыбка во все лицо. И только как-то неестественно скрюченные ножки выдают страшный недуг. Людмила Владимировна поймала мой взгляд:
- Сухожилия на ногах не растягиваются, поэтому мы даже не можем надеть ему обычную обувь. Любое неосторожное движение причиняет ему невыносимую боль. Мы так надеялись на операцию, но... пока ее перенесли на полгода.
Беседуем с Машей в соседней комнате.
- У нас с Максимкой появилась надежда, - говорит она. - Профессор Сергей Сергеевич Шишкин, ведущий специалист по этому заболеванию в России, сказал мне в наш последний приезд, что в будущем году в медико-реабилитационном центре Московской детской областной больницы приступают к проведению операций по клеточной терапии с использованием методики доктора Лоу. И мой Максимка окажется в числе пациентов, если мы сумеем собрать 30 тысяч долларов. Эти деньги необходимы для приобретения за границей ферментов, лекарственных препаратов и всего, что необходимо для проведения операции. И хотя деньги тоже огромные, все-таки тридцать - это не сто пятьдесят.

Мы и Максимке об этом рассказали. Может, поэтому он теперь так мужественно переносит и страшные боли в ногах, которые его последнее время мучают, и свое неподвижное состояние. Когда в реабилитационном центре психолог проводила тестирование детей, наш Максимка единственный из всех на вопрос, какова его самая большая мечта, ответил: снова начать ходить.